Dans les coulisses de l’APSSII

En 2018, j’ai travaillé bénévolement pour l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable (APSSII).

Chef de projet d’un groupe de 4, nous avons travaillé 1 an ensemble avec l’aide du Pr. Jean-Marc Sabaté et de Anne. Notre projet portait sur l’accès à l’éducation thérapeutique pour les patients atteints du Syndrome de l’Intestin Irritable (SII). Actuellement, l’éducation thérapeutique en cas SII n’existe pas en France. Rien n’est figé, tout peut changer! L’APSSII tente d’y parvenir via des requêtes auprès d’autorités de santé. Et là… L’administratif vous connaissez : des demandes et des dossiers! Ces dossiers comprennent entre autre : un portfolio.

Le portfolio, qu’est-ce que c’est ?

Le portfolio est un livret qui répond aux questions des patients sur :

  • la maladie,
  • la communication autour de la maladie,
  • l’organisation du quotidien,
  • les soins et les traitements,
  • et l’alimentation.

Il est utile à la procédure d’autorisation de l’éducation thérapeutique mais il sert surtout lors des séances d’éducation thérapeutique (pendant, à l’heure du bilan et après à la maison). Ce portfolio n’est pas encore disponible au grand public.

Notre apport : 

Avec mon équipe, nous avons mis en page le portfolio et rédigé les contenus. Le tout a été corrigé, relu et validé par des experts (gastroentérologues, diététiciens…) mais aussi par des personnes neutres. Ces personnes neutres sont essentielles car il est très important de s’assurer que le langage soit accessible à tous. Nous avons également fait appel à une graphiste pour illustrer ce portfolio.

mise en scène première page portfolio syndrome intestin irritable visible sur écran ordinateur et tasse à côté

Nous avons proposé de présenter l’avancée de notre travail à une assemblée scientifique : le Groupe français de Neutrogastroentérologie. L’APSSII a accepté avec plaisir ! A mon sens, cette opportunité de sensibilisation était immanquable! Coutumière de ces congrès, je peux vous dire que nous, scientifiques chercheurs, nous manquons d’informations concrètes sur les associations et l’expérience des patients. Ce n’est pas propre à ce congrès, c’est un problème plus général. Il était alors très important pour moi de parler de l’APSSII et de leurs projets à mes collègues scientifiques. Sans surprise, l’assemblée était ravie de ce nouveau format de présentation. De nombreux collègues ont même proposé leur aide à l’APSSII suite à notre présentation. Petite victoire !

groupe français de neurogastroentérologie 2018 groupe projet 
cleo desormeaux
Groupe projet pour l’APSSII.

Nous avons également offert un plan de communication et de recommandations à l’APSSII, notamment au sujet du prochain hackathon centré sur les maladies digestives. C’est un événement qui rassemble des développeurs informatiques, des marketeurs, des designers et autres volontaires. Leur mission est de créer un outil dans un temps imparti sur un projet donné.

Le bilan :

Ce travail nous aura pris un an. Un an de montages, d’échanges et de créations ! Une belle aventure avec des membres associatifs toujours enthousiastes et disponibles. Grâce à eux, nous avons pu discuter avec des personnes touchées par la maladie mais aussi impliquées dans l’APSSII. Ces moments ont été très enrichissants pour chacun d’entre nous. Cette expérience a d’ailleurs renforcé mon idée de créer Pleasemindthegut !  

Certains d’entre vous sont bénévoles pour l’APSSII?

Belle journée

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