Les professionnels témoignent #1

Voici le témoignage d’une médecin généraliste remplaçante. Elle s’appelle Marie et elle exerce dans le Sud-Ouest. Pour respecter son anonymat, je n’en dévoilerai pas plus sur son identité. L’objectif de cet entretien est de comprendre la place du médecin généraliste face à la colopathie.

C’est parti !

Cléo : On va commencer par la question qui fâche… (rires) Il est souvent dit que les médecins, et même parfois les spécialistes, ne connaissent pas très bien, voire pas du tout la colopathie. Dans ton cas, est-ce que tu connais la maladie ? Tu l’as appris pendant ta formation ?

Marie : Oui j’ai été formée à la maladie. C’est même un chapitre entier qui lui est dédié et qui est étudié par les étudiants en médecine quand tu passes le concours de l’internat. La maladie possède une définition clinique selon les critères de Rome 4, il me semble que tu les as déjà évoqués sur ton site ?

Cléo : Oui, c’est un de mes tous premiers articles.

Marie : Ok, je ne vais pas entrer dans les détails alors. En gros, ces critères de Rome nous permettent de poser des questions précises aux patients pour pouvoir nous orienter vers le diagnostic de la colopathie. Je pense que les médecins connaissent au final assez bien l’existence de la colopathie.

Là où il faut rester vigilant c’est que nous ne devons pas poser le diagnostic de colopathie à outrance et risque de passer à côté d’une pathologie digestive évolutive qui pourrait faire des dégâts en cas de négligence, car la colopathie est une maladie fréquente et il peut parfois être piège d’y ranger facilement tous les symptômes intestinaux.

Cléo : Tu veux dire les médecins en général ou seulement les généralistes ?

Marie : De par la fréquence de la maladie, je pense que tous les spécialistes doivent être attentifs. Mais le généraliste étant le médecin de premier recours, il est souvent le premier averti par le patient.

Cléo : D’ailleurs, en tant que médecin généraliste, t’as le droit de poser le diagnostic de la colopathie ?

Marie : Oui et non. C’est parfois difficile d’affirmer un diagnostic de colopathie seule dans son cabinet de médecin généraliste, car le diagnostic de colopathie est ce qu’on appelle un « diagnostic d’élimination », c’est-à-dire qu’on a vérifié l’absence d’une autre pathologie de l’intestin qui pourrait donner des symptômes similaires… comme les cancers digestifs ou les maladies inflammatoires, la maladie de Crohn…   

La colopathie fonctionnelle est définie par des douleurs abdominales, associées à des modifications du transit. Le plus souvent ces symptômes sont aggravés en période de stress et améliorés pendant les week-ends et les vacances. Chez un patient qui répond parfaitement à tous les critères cliniques et qui est bien amélioré par le traitement sans présenter aucun signe d’alarme, théoriquement le recours au spécialiste n’est pas nécessaire.

Nous avons évidemment des signes d’alarme qui doivent motiver la réalisation rapide d’un examen endoscopique comme des antécédents personnels ou familiaux de cancer digestif, l’apparition des symptômes chez quelqu’un âgé de plus de 40 ans, la modification récente des symptômes, une dégradation de l’état général, une perte de poids, de la fièvre, des saignements digestifs ou encore l’absence d’amélioration des symptômes sous traitement.

En pratique, d’après mon expérience, les patients qui ont une colopathie fonctionnelle chronique ont parfois des symptômes qui ne rentrent pas parfaitement bien dans « nos cases » et l’avis du gastroentérologue sur le sujet, plus ou moins la réalisation d’une imagerie digestive, peut être nécessaire afin d’être sûr de ne pas négliger une pathologie plus grave.

Cléo : Oui, j’imagine que ça ne doit pas être évident, et ça a l’air tellement variable d’une personne à l’autre…

Marie : Totalement… Surtout que c’est une une maladie dont les gens ne guérissent pas forcément mais avec laquelle ils apprennent à vivre. Notamment pour les cas de colopathie les plus sévères, c’est compliqué… On essaye de soulager le mieux possible, certains patients sont de bons répondeurs au traitement, pour d’autres c’est plus compliqué.

La colopathie et son retentissement sur le quotidien ont parfois un gros retentissement moral, et ça peut parfois renforcer l’intensité des symptômes. Malheureusement, c’est difficile de prendre en charge ces personnes sévèrement touchées par la maladie. Comme en plus, il n’existe pas de réel traitement curatif, mais uniquement des traitements symptomatiques on est assez désarmé en cas d’inefficacité du traitement pour soulager un patient…

Cléo : C’est là, où on comprend que certains patients aussi se sentent isolés, délaissés… Et qu’ils n’ont pas toujours de bons retours à donner sur leur médecin… J’ai bon espoir que ça change car il y a beaucoup et de plus en plus de recherches sur la colopathie…

Dans ces cas très sévères, tu sais si ça existe éventuellement un suivi avec un psychiatre ou un psychologue qui connaîtrait bien la colopathie ?

Marie : Je ne sais pas, personnellement je n’en connais pas, peut-être que les gastroentérologues en ont dans leur réseau.

En tout cas, pour moi le rôle d’accompagnement est important avec ces patients car lorsqu’on se retrouve dans une impasse à les soulager, il est important de les accompagner sur le plan psychique pour qu’ils apprennent à vivre avec la maladie et les symptômes et qu’ils ne se sentent pas laissés pour compte. Que ce soit un psychologue, le médecin généraliste, le spécialiste, la sophrologue, peu importe, mais que le patient ne se sente pas abandonné.

Cléo : Je suis entièrement d’accord avec toi, d’ailleurs pour en revenir à la prise en charge des patients, est-ce qu’en tant que généraliste, tu as le droit de recommander un confrère gastroentérologue à tes patients ?

Marie : Ça n’est pas forcément systématique mais oui, au moindre doute de la part du médecin généraliste, il est recommandé d’adresser vers un spécialiste, ou au moins de prendre l’avis d’un des confrères spécialistes.

Cléo : D’accord ! De par ton métier, tu as l’impression qu’il y a beaucoup de personnes atteintes de la maladie ? Je te demande ça, car c’est une maladie dont on parle très peu pourtant ça à l’air de toucher pas mal de monde.

Marie : En réalité, la colopathie fonctionnelle touche 20% de la population. On fréquente donc tous plusieurs personnes qui en sont atteintes, à des intensités plus ou moins importantes et invalidantes. Une partie importante des consultations médicales pour douleurs abdominales sont en fait des colopathies non diagnostiquées.

Cléo : C’est vrai… Je m’en rends compte aussi depuis que je travaille sur le sujet… Je découvre des proches qui ont cette maladie et je ne m’en étais jamais aperçue ! D’ailleurs, tu as l’impression que ces troubles touchent plutôt quel profil de personne ?

Marie : Le plus souvent les personnes atteintes sont des femmes. Il y a 2 fois plus de femmes atteintes de colopathie que d’hommes. Souvent la maladie se déclare assez jeune, vers les 30 ans. Le lien avec un tendance à l’anxiété est souvent mis en évidence mais pas toujours obligatoire. Est-ce en lien avec le fait qu’on suspecte fortement que l’intestin serait notre deuxième cerveau ?

Cléo : c’est la grande question ! En tout cas, une chose est sure, 2ème ou pas, les mécanismes qui relient le cerveau à l’intestin semblent perturbés en cas de colopathie…

Je voulais revenir sur le moment où un patient te rend visite pour la première fois…Quand il te raconte ses symptômes et son vécu, quand ça te fait penser à la colopathie, qu’est-ce que tu peux faire ?

Marie : La première chose à faire médicalement parlant est de rechercher un des signes d’alarme dont je parlais tout à l’heure. En leur absence, on peut se laisser un peu de temps. L’hygiène de vie est importante dans la prise en charge de la colopathie, une bonne hydratation, une alimentation riche en fibre, une pratique sportive régulière, une hygiène défécatoire comme prévoir un lieu calme et propice pour aller aux toilettes avec un temps dédié pour ça dans la journée. Il faut également savoir s’écouter et repérer les aliments déclenchant, ça dépend de chacun mais ça peut être les boissons gazeuses, les aliments qui fermentent…

Cléo : Oui, ça je suis bien d’accord, au fond, on a tous des petites choses qui ne nous conviennent pas. En parlant de nourriture… On sait que la colopathie est affectée par la nourriture, du coup je me demandais, quand un patient est déjà diagnostiqué de la colopathie, comment ça se passe pour le côté diététicien ? Est-ce que le généraliste peut le recommander ? Ou c’est plutôt l’affaire du gastroentérologue ?

Marie : Le diététicien n’est malheureusement à l’heure actuelle pas remboursé par la sécurité sociale. Ni le médecin généraliste, ni le gastroentérologue ne peuvent adresser le patient, mais uniquement le conseiller si le patient est perdu dans son régime alimentaire. Dans tous les cas, avant d’aller voir un diététicien, il convient de faire ses propres observations sur les réactions de son corps selon l’alimentation. Le diététicien peut éventuellement guider par la suite le choix de certains aliments à privilégier par rapport à d’autre. Mais il restera à 100% à la charge du patient…

Cléo : … Et ce n’est pas négligeable… C’est sur…

Je me demandais aussi, quand une personne est déjà diagnostiquée comme atteinte de la colopathie, est-ce que tu peux jouer un rôle dans son suivi ?

Marie : La prise en charge repose sur une bonne hygiène de vie et la prise éventuelle d’antispasmodiques et de régulateurs du transit. Souvent une fois le diagnostic posé, le spécialiste ne revoit pas spécialement le patient. Le suivi se fait alors avec le médecin généraliste selon l’amélioration, l’aggravation ou l’apparition de nouveaux symptômes. Un nouveau symptôme ne doit jamais être négligé même si une coloscopie a été réalisée il y a peu de temps. 

C’est ainsi que se termine notre entretien. Je tiens à remercier Marie pour son temps et de s’être portée volontaire ! C’est toujours intéressant de comprendre le point de vue de chacun alors pourquoi pas celui du médecin généraliste 😊Marie et moi espérons que cet échange vous aura plu !

Belle journée et encore une fois n’hésitez pas si vous êtes volontaires pour témoigner, vous savez où me trouver 😉

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